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La persona que sabe, sufre

‘La persona que sabe, sufre’
BORIS GONZÁLEZ ARENAS | La Habana | 11 de Noviembre de 2016 – 08:22 CET.

La historia de los hermanos Omara y Ariel Ruiz Urquiola es conmovedora.
Por eso durante los cuatro días y medio que duró la protesta de Ariel
frente al Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) sin
ingerir alimentos ni beber agua, tanto él como Omara recibieron las más
diversas muestras de solidaridad. Un afecto por el cual no cesan de
expresar agradecimiento.

Omara Ruiz Urquiola tiene 43 años y es profesora de Historia del Diseño
en el Instituto Superior de Diseño (ISDI) de La Habana. Desde el año
2005 padece un cáncer de mama que ha sido tratado exitosamente con
trastuzumab, entre otros medicamentos, desde el 2006. Como la mayoría de
los tratamientos oncológicos, el trastuzumab es eficiente
específicamente para la variante de la enfermedad que ella y más de una
centena de pacientes del INOR padecen.

Ariel tiene 42 años, es profesor y Doctor en Ciencias Biológicas, y la
constatación temprana de las deficiencias en el tratamiento de su
hermana disparó una indagación que lo ha llevado a un extraordinario
grado de especialización acerca de la enfermedad.

Cuando el pasado miércoles 3 de noviembre de 2016 le informaron en la
farmacia del INOR que el medicamento de su hermana no solo no había
llegado —llevaba casi dos meses sin aplicárselo—, sino que no sabían
cuándo llegaría, la indignación que sintió llevó a Ariel a declararse en
huelga de hambre y de sed frente al INOR. Una reacción que pasó por
encima de su cordura, de sus afanes de vivir y de sus más caros anhelos
profesionales, pero que en tres días trajo el medicamento desde el
exterior para su hermana y para las muchas pacientes que igualmente
aguardaban por él.

Esta entrevista fue realizada el pasado lunes en casa de Omara y Ariel,
minutos después de que llegaran del INOR donde ambos habían recibido sus
medicamentos, Omara el que la mantiene con vida y Ariel un suero para
rehidratarlo, pues solo entonces abandonó su protesta.

¿En qué consiste el tratamiento médico de tu hermana?

Luego de 11 años de tratamientos, mi hermana recibe una politerapia
inmunológica. Eso a partir de la aplicación combinada del trastuzumab
con el pertuzumab, pero antes de eso (pues el pertuzumab entró en la
politerapia en el 2015 porque es un medicamento más reciente) ella ha
combinado trastuzumab con muchos otros medicamentos. Estos son
medicamentos de Roche, una firma suiza de alto nivel.

¿A qué atribuyes las dificultades que ha tenido el tratamiento?

Simplemente, a la incompetencia de las autoridades del sistema de salud
pública cubano. Por supuesto que esa incompetencia lleva a la
negligencia médica y la negligencia médica raya con la pérdida de
humanidad. Porque si usted tiene diez pacientes y usted los planifica de
un año para otro, cómo puede usted explicar que le falte el medicamento
al año siguiente. No hay posibilidad alguna. Ella llevará 16, 17 bulbos
del medicamento al año, como cada paciente. Esto no debería pasar en
Cuba, que se precia de tener un sistema de salud pública integral.

¿Cuál es el mayor periodo de tiempo, desde el 2006, que ella ha estado
sin aplicarse el trastuzumab?

Otras veces han sido dos y tres meses. Lo que pasa que mi método de
lucha entonces fue otro: quejas a la dirección de la farmacia, cartas al
director, espera, búsqueda en el extranjero…

¿Y esta vez por qué tomas un método diferente?

Por dos cosas. Conocí en primer lugar que la sucursal cubana de Roche,
que es la compañía que provee ese medicamento a Cuba y al mundo entero,
porque es un medicamento de sus laboratorios, había cometido un delito.
Pues había vendido un lote de 75 bulbos con fecha de caducidad próxima a
la semana.

O sea la sucursal cubana de Roche vendió a las autoridades cubanas, y
cuando lo recibieron y vieron la fecha de caducidad lo viraron para atrás.

No. MediCuba, la empresa cubana para importar medicamentos, no lo envió
para atrás, lo compraron. Era además un lote incompleto. Cuando llegó a
la farmacia del INOR, la dirección de la farmacia fue la que dijo “No,
yo no me puedo quedar con esta compra”, considerando la fecha de
caducidad, y la devolvió a MediCuba para que ellos la cambiaran en la
empresa distribuidora.

¿Ahí es donde se quiebra el tratamiento de tu hermana esta vez?

No, el quiebre es de antes, ya ella había perdido un mes de tratamiento
pero esto motiva que pierda el mes siguiente.

¿Qué quieres decir con que un lote de 75 bulbos es un lote incompleto?
¿Cuántos debía traer?

Está incompleto porque los pacientes de cáncer de mama sensibles al
trastuzumab, en el Oncológico, son ciento y pico. 120, 130, una cosa
así… Lo otro que motivó mi determinación fue la respuesta que me dieron:
“No tenemos el medicamento y no sabemos cuándo va a venir”. Esa falta
de precisión sobre cuándo vendría el medicamento y la información del
lote comprado próximo a vencerse determinaron mi protesta.

¿Cuándo fue que te dijeron ese “no sabemos cuándo va a venir”?

El miércoles de la semana pasada. Ese “No sabemos cuándo va a llegar” es
lo mismo que pudo haber sucedido otros años. A los dos meses, tres
meses, entonces llegaba. Como le dijo sobre mí el de la Seguridad del
Estado que abordó a Oscar Casanella: “¿Por qué él está protestando si en
dos meses va a llegar el medicamento?”. Eso fue el segundo día de huelga
de hambre y sed.

¿Hubo asedio paramilitar durante los días de huelga?

Tres veces fui detenido.

¿Y cómo tienes esa información de que el medicamento vino a punto de
vencer e incompleto?

Me la reservo.

Alguien que conoces te dio la información.

Sí. Han sido muchos años relacionándome con muchas personas que, además,
se sensibilizan porque hablamos de una cuestión de vida o muerte.

Estas irregularidades que pasan con tu hermana, ¿pasan con el resto de
los enfermos de cáncer?

Yo no puedo caer en la subjetividad. Las irregularidades son generales,
pero no me gusta hablar de lo que yo no tengo pruebas. Yo te hablo de
los carcinomas ductales infiltrantes porque es lo que yo conozco. Y es
por eso que voy a ir a la Organización Mundial de la Salud (OMS), para
pedir una investigación en el INOR que considere los tratamientos y la
mortalidad de las pacientes inscriptas con diagnóstico de carcinoma
ductal infiltrante a partir del 2005. Quiero colaborar con los
investigadores de la OMS en la corroboración de la información con los
familiares, sobre todo partiendo de la realidad de mi hermana.

¿Tienes poca confianza en las personas implicadas en el sistema?

En general no confío en la capacidad ni responsabilidad de ninguno de
los directivos del sistema de salud pública con los cuales me he
entrevistado. Por ejemplo, la historia clínica de mi hermana, de número
322597, está perdida desde junio del año pasado cuando yo hice la
solicitud del pertuzumab.

Antes se había extraviado en dos ocasiones, pero desde junio del año
pasado desapareció definitivamente. Hoy se le empezó una historia nueva
a una paciente que lleva 11 años tratándose; para ello se ha usado un
resumen médico aportado por mí que es pormenorizado y exquisito, como el
mismo médico reconoce.

Y por supuesto que no es responsabilidad de su médico de asistencia, Dr.
Braulio Mestre, que en mi opinión es muy capaz.

Yo no sé qué van a hacer, si la van a fabricar o lo que sea, yo la tengo
fotocopiada. Es decir, a mí no me pasan gato por liebre.

¿Te sientes bien?

Excelente, el único problema que tengo es cierta pesadez en la pierna
izquierda. No me siento cansado mentalmente. El cuerpo es impresionante,
mi cuerpo estuvo casi cinco días sin comer y sin beber y se afectó poco
en relación al dolor del alma que lo desencadenó.

(Después de casi un minuto de silencio, Ariel interrumpe su larga
meditación.)

¿Tú entiendes que todo esto llega a ser aborrecible para mi persona,
verdad? Que esta situación en mi caso particular fue un detonante, que
fue lo que me pasó el miércoles pasado y me dije “No puedo más”. ¿Me
entiendes? No puedo más. Porque cuando yo llego a esta casa, a este
cuarto que comparto con Omara, ella me pregunta. No me puede exigir
nada, pero me pregunta, y eso es una exigencia para mí. Porque yo soy la
persona que tiene conocimiento, que lo sabe todo en torno a su caso. El
ignorante es feliz, el que es ignorante es un feliz. No ve el peligro,
no ve la mala idea, no puede comparar porque no tiene base. ¿Me
entiendes? Es feliz. Pero la persona que sabe, sufre.

Source: ‘La persona que sabe, sufre’ | Diario de Cuba –
www.diariodecuba.com/cuba/1478838768_26639.html

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